Što kad ti je dijete bolesno...

U ovom članku skupila sam neke meni drage i posebne tekstove koje sam objavila na tu meni vrlo osobnu i vrlo zahtjevnu temu.

Prva objava pisana u trudnoći:

"Već znate da volim „keeping things real“. Pa zato i potreba da napišem sljedeće retke, koliko god mi to ne bilo lako.

Nedavno sam obznanila da sam trudna. Poslali ste mi divne poruke, čestitke, dobre želje… Sve se čini super. Ali stvarnost je drugačija. Umjesto da se većinom radujem onome što slijedi (uz neku manju dozu straha i neizvjesnosti koju vjerujem svaka buduća majka osjeća, pogotovo za prvo dijete), kod mene je strah i neizvjesnost veća nego što je to uobičajeno. Naime, naša bebica ima zdravstveni problem. I to ozbiljan. Otkriven već u 16. tjednu. Toliko ozbiljan da su neki liječnici predviđali da neće ni trudnoću preživjeti. Gorke suze sam isplakala... Bebica je još uvijek tu. Bori se. Ali sad je porod veliki upitnik. Vjerojatno će trebati operaciju čim se rodi, neki kažu sigurno, neki su nam po putu rekli i da je pitanje kako će prodisati na samom porodu i da bi nas već tada mogla napustiti.

Sad, tko god je roditelj, a i da nije, ali ima trunke empatije, na ovako nešto ne može ostati ravnodušan. Najveća želja svakog budućeg roditelja jest... samo da mi je dijete zdravo. A što kad nije?

Za one koji će reći ma doktori znaju pogriješiti. Svjesna sam toga, možda jesu, možda i neće biti tako strašno. Ali obzirom da je stanje potvrdilo 4 specijalista u dvije države, nekako mislim da su šanse da su skroz pogriješili prilično zanemarive. To što je meni neugodno to čuti i što mi je zbog toga teško pa bih radije da su pogriješili, to je drugi par rukava. Ali realnost je takva kakva jest.

Zašto vam to pišem i na ovaj način dijelim nešto toliko intimno i ranjivo?

1. Jer sam to ja. U svemu što radim prirodno mi je biti otvorena, iskrena, realna… jer mi je sve ostalo besmisleno. Zato sam i otvorila dušu u knjizi, zato i pišem svoje misli na mrežama. Zato jer me to čini čovjekom i mislim da (jedino) time mogu dotaknuti i druge ljude. A svoju svrhu vidim u tome da dodirnem tu ljudskost u svima nama.

2. Zato jer su (pogotovo) društvene mreže prepune fasada. Netko vidi moju ili nečiju sretnu i nasmijanu slikicu i misli gle kako je njoj super. I istina, često mi je super i smajlovi (bar moji) nisu fejk, ali su i odraz trenutka. Ja, kao i svi drugi, smo ljudi od krvi i mesa. Imamo svoje dobre trenutke, radosti, veselja i uspjehe, kao i brige, probleme, tuge. To nikad ne bismo trebali zaboraviti. Zato i toliko pričam o tome da pozitivna psihologija nije zabijanje glave u pijesak, nego izvući ono najbolje iz svake situacije. Što se trudim i dijeliti u svojim pričama.

3. Zato jer te fasade i nasmijana lica i savršene pozadine na mrežama su ponekad razlog da se ljudi krenu osjećati loše. No, trebamo se podsjetiti da je to samo jedan aspekt svačijeg života. Pogotovo je to pogubno kad krene uspoređivanje, pogledaj ovu osobu, kako je njoj super, a zašto ja to nemam/ne mogu/nisam? I onda se počnemo osjećati još lošije… Uspoređivanje je ionako vrlo toksična navika. Trebalo bi služiti jedino za inspiraciju ako je nekome bolje da nas potakne da i mi to možemo ostvariti za sebe ili za zahvalnost, gle meni nije tako strašno, mogu biti iskreno zahvalna.

4. Isto mislim da se češće trebamo sjetiti one: „Nikad ne znaš kakvu bitku ta osoba vodi. Be kind.“ Ovo moje je samo jedan primjer te „bitke“. Ljudi stvarno imaju svakakve probleme, teška djetinjstva, neuspjehe, padove, gubitke, bolesti, anksioznosti… Radim s ljudima pa sam toga i bolno svjesna. Ali sve to najčešće zna samo uzak krug ljudi oko te osobe, ako i oni. Zato prije nego što osudimo osobu da je ovakva ili onakva, hladna, nervozna, nesposobna, bezobrazna… sjetimo se ovoga. Svako ponašanje ima svoj razlog, svoju pozadinu. Što više otvorimo svoje srce i budemo kind prema drugima (a i prema sebi), bit ćemo mirniji, živjet ćemo u boljem svijetu (a i prestat ćemo ratovati).

5. Zato jer sam kroz ovaj proces koji traje već nekoliko mjeseci shvatila koliko se malo priča o problemima u trudnoći. Tek kad se otvoriš onda shvatiš da gotovo svatko ima neku priču, bilo svoju, bilo nekog vrlo bliskog. Pobačaji su puno češći nego što se o tome govori, a svako takvo iskustvo ostavlja ožiljke na srcu. Tužno je da se tolike žene kao i partneri osjećaju sami u tom iskustvu i često ga i skrivaju kao da je to neka sramota. Tako je puno teže zacijeliti rane. I drugi ljudi imaju djecu sa zdravstvenim problemima, svakakvim. Uglavnom podnose svoju sudbinu u tihoj patnji, a lakše bi bilo da se ona podijeli. Mnogi parovi ne mogu imati djecu, namuče se nezamislivo puno da bi i godinama nakon početka pokušavanja uspjeli (bar oni koji uspiju na kraju) i o tome se isto ne priča. A da ne govorim koliko ima trudnica za koje sam u ovom procesu saznala, a kojima su dali neku zabrinjavajuću dijagnozu, rekli da će dijete biti bolesno/s nekom kromosomskom anomalijom/da se ne opskrbljuje preko pupkovine kako treba/da ima nešto deformirano… Bože, koliko je suza proliveno i jecaja pušteno u četiri zida samo na tu temu. A to uglavnom nitko ne zna. Mislim da to nije ok. Treba se pričati i o teškim stvarima. Znam da nije ugodno, i da će neki reći da je to preintimno, ali što više pričamo o onome što isto sačinjava život, to je to više „normalizirano“ i ljudi znaju da nisu sami u svojim problemima. To smo više ljudi, a manje figure, forme.

Razloga bi bilo i još, ali ovo su najvažniji.

I za kraj (bar ovog današnjeg posta) ne pišem ovo radi sažaljenja, ako želite poslati podršku, naravno možete, ali pišem ovo jer ovako moje iskustvo nije samo moje, i možda će nekome ove riječi nešto i značiti. To je za mene način da od ovog što nisam poželjela iskusiti (a život je često takav) napravim najbolje što mogu za sebe, i za druge. To za mene znači voljeti život. Isto kao kad volimo ljude i kad su teški, i kad nas povrijede, i kad su ponekad nemogući… Lako je voljeti kad je sve super. Hajde da volimo život i kad je divan i kad je tužan, i kad uživamo i kad nam je teško. SVE je to život. Dokle god traje, tu smo, imamo taj izbor. I to je ljubav. I to je koristiti pozitivnu psihologiju u životu."

Koliko god mi je bilo teško pisati o tome, nalazila sam neku utjehu u dijeljenju priče pa tako i u ovoj reportaži:

https://zena.net.hr/bolja-ja/kako-dalje-kada-je-tesko-ovo-je-ivanina-prica-fc5f8f0c-da94-11ec-a8b4-3a78a44a8774

Lea se rodila i ubrzo premještena na neonatologiju, bilo je jako neizvjesno...

Ovo je tekst koji sam napisala u gluho doba noći još na samom početku mog majčinskog (nelakog) puta dok je Leica bila u bolnici...

"Postoje ti neki momenti ili čak periodi u životu kad vidiš sve jasnije. Kad se pred tobom ukaže sva krhkost ljudskog života, sav besmisao i smisao, svo prostranstvo i praznina u isto vrijeme.

Onda kad ti postane jasno da smo svi samo bića od krvi i mesa, nakupina stanica, a opet savršeni sustav povezan sa Životom samim nevidljivim nitima.

Kada se naša duša čini malena i pregolema u isti tren, kad vidi najveću dubinu u pjevu ptica, kao i u zvuku mašine koja pere suđe.

Život. Poredan koliko i u kaosu. Slučajan koliko i planiran. Divan koliko i težak.

Kad vidiš SVE.

Za mene je to kad gledam u njezine oči. U to njeno malo, a opet životno tijelo. Koje se trudi ostati na životu. Kako bi i ona mogla vidjeti to SVE. Makar vjerujem da ga već vidi kroz moje oči.

Između nas je zid od plastike, ali srca su nam spojena. Doživotno u istom ritmu. Stopljena do vječnosti i nazad.

Kad bih barem mogla preuzeti njezinu bol, a znam da ne mogu. Mogu je samo gledati i biti tu. Dozvoliti da moje srce pokaže njezinom put uz nadu da će ga slijediti. Pa koliko god bude boljelo, da će znati razgrnuti grmlje i vidjeti jasno horizont kao i stazu kojom treba kročiti.

Život te čeka, malena. O kako se samo nadam da si za njega spremna. <3 <3 <3"

Nažalost, osim Leine bolesti bilo je i još problema u užoj i široj obitelji u istom periodu... hospitalizacije, dijagnosticirana depresija, seljenje, smrt člana obitelji... i to je isto doprinijelo mom već narušenom mentalnom zdravlju.

Kao što bi rekao Shakespeare – „Kad žalosti dolaze, ne dolaze kao pojedinačne uhode, nego kao vojska.“ (When sorrows come, they come not single spies, but in battalions.)

Više o tome što sam proživljavala pišem u knjizi 100 lica majčinstva.

Dočekali smo i njezin prvi rođendan. Stvarno vrijedi ono „Dani su dugi, godine su kratke“. Ganuće, ljubav, ponos… uf, prvi veliki milestone. Preživjeli smo. Ali nije gotovo. Nikad neće biti gotovo. Živiš s time.

Kad smo dobili zeleno svjetlo da možemo s njom na avion, usudili smo se otići na četverodnevni put na Maltu kad je imala godinu i pol. Na to sam jako ponosna. Trebalo je pripremiti sve za put i saznati kako prenijeti lijekove pa nije bilo samo redovno putovanje. Nabavila sam pismenu potvrdu od pedijatrice, konzultirala sam avio kompaniju i zračnu luku unaprijed i sve provjerila i prošli smo bez problema. Ali, brineš se uvijek. Nismo znali ni kako će podnijeti put avionom. Srećom, i to je bilo dobro. Mala je valjda na mene po tome, ja jako volim putovati. 😊 

Nakon što je najgore prošlo, slijedilo je još jedno teško iskustvo - Leina operacija. Nakon nje imala sam prilike podijeliti svoja iskustva u ovom intervjuu:

https://www.bebe.hr/mame-zvijezde/ivana-stulic-nema-gore-stvari-nego-gledati-kako-ti-dijete-pati/

Sada Lea ima tri godine i možemo samo biti zahvalni što se situacija (barem do sada) razvija puno bolje od očekivanja, ali da cijelo vrijeme živimo u neizvjesnosti, živimo. Dijagnoza, kao i pregledi, lijekovi i sve drugo što ona donosi prati će nas cijeli život. To je jednostavno tako. Možda zvuči glupo, ali jako sam zahvalna što Lea ima „samo“ to što ima i što je sve skupa ispalo puno bolje nego što je itko predviđao. Da pored toga ima i neke razvojne poteškoće, ne znam kako bih se s time nosila. Dakle, i u ovakvoj situaciji možeš osjetiti zahvalnost. A drži te prije svega nada da će sve ipak biti što je bolje moguće.

U svakom slučaju, TEŠKO je. S druge strane, čovjek stvarno otkrije koliko može biti žilav i izdržljiv. Uvelike jer nema izbora nego biti takav. Čudo jedno.

Ako ste u sličnoj situaciji nadam se da će vam ponuditi bar malo utjehe. Ostale povezane članke pročitajte na blogu u kategoriji majčinstvo.